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 Cyberlettre d'août 2010 L'Association québécoise de la fibrose kystique vous invite à jeter un coup d'oeil à son dernier bulletin Communauté FK ; à découvrir le blogue de Caroline Gauthier, adulte fibro-kystique voyageuse ; et à découvrir les activités à venir, dont le tirage provincial, la soirée-bénéfice et l'Envolée des cerfs-volants !
Nous vous encourageons à soumettre la candidature d'une personne atteinte de fibrose kystique ou d'une personne bénévole qui offre temps et énergie à la cause de la FK pour notre section «Coup de chapeau». Soumettez le nom et une courte biographie de la personne méritante au info@aqfk.qc.ca
L'équipe des communications
 Dans cette édition du Communauté FK, en page 2, sous l'intertitre «Vivre plus vieux et vivre mieux - mot de la présidente», on lisait : la découvert du gène de la fibrose kystique en 1981. On aurait dû lire : la découverte du gène de la fibrose kystique en 1989. L'Association québécoise de la fibrose kystique s'excuse de cette erreur et vous offre la version corrigée du bulletin ci-contre.
 Soirée-bénéfice : Jeunes et insouciants, vous ne portiez pas encore le poids de la performance sur vos épaules. Replongez au coeur de la décennie 80, le 8 décembre prochain à l'occasion de la Soirée-bénéfice annuelle de l'Association québécoise de la fibrose kystique.Dans une ambiance festive, la piste de danse du Palais des congrès de Montréal vibrera au rythme des succès qui ont marqué toute une génération. Sourire aux lèvres et coeur léger, retrouvez ces belles années, revivez les années cultes.
18h : Cocktail - Andrée Watters
19h : Souper
20h : Encan à la criée
21h : Spectacle - Sylvain Cossette
Inscription :
 Formulaire réponseAssociation québécoise de la fibrose kystique
Soirée-bénéfice annuelle
425, avenue Viger Ouest, bureau 510,
Montréal (Québec) H2Z 1X2
Pour plus d'informations, contactez l'AQFK au 1-800-363-7711ou evenements@aqfk.qc.ca
Tirage provincial annuel : Cette année, les prix vous emballeront ! Plus de détails à venir dans la cyberlettre de septembre ! Commander vos billets dès aujourd'hui en téléphonant au 1 800 363-7711 ou en envoyant un courriel à Madame Lyne Bouthillier au lbouthillier@aqfk.qc.ca
 L'Association québécoise de la fibrose kystique tient à souligner les efforts et la participation des athlètes à l'occasion des Jeux. Bravo notamment à Aline Fredette et Véronique Ferland, deux femmes fibro-kystiques qui ont monté sur le podium dans la discipline des quilles ! Photos à venir dans la cyberlettre de septembre.Par ailleurs, l'excellent documentaire À l'Ouest, un souffle nouveau a été présenté au public, à la bibliothèque Gabrielle-Roy de Québec, pendant toute la durée des Jeux. Du réalisateur Frédéric Lebugle et coproduit par le cinéaste reconnu Costa-Gavra, ce documentaire met en scène six fibro-kystiques greffés pulmonaires qui partagent leurs réflexions à l'occasion d'un trekking en Irlande.
Pour plus de détails, visitez le http://www.jeuxcanadiensdesgreffes.ca et surveillez nos cyberlettres d'automne pour les dates de projection dans la métropole.
Caroline Gauthier, adulte fibro-kystique et grande voyageuse a démarré un blogue où elle informe le public sur les précautions et particularités à garder en tête lors d'un voyage pour une personne atteinte.
Voici un extrait de son blogue que nous vous suggérons de visiter: http://voyagefibrosekystique.blogspot.com/
Bonjour chers voyageurs et voyageuses,
Il ne reste que deux jours avant le grand départ pour l'Équateur ! Après plusieurs mois de préparation méticuleuse, nous sommes finalement prêts pour ce voyage d'une durée d'un mois. Pour quelqu'un qui est en santé, organiser ce genre de voyage nécessite tout de même beaucoup de préparatifs. Or, pour moi qui suis atteinte de la fibrose kystique, la préparation d'un tel voyage devient une aventure à part entière. J'ai voyagé plusieurs fois auparavant (Pérou, États-Unis et Jamaïque) et pour l'ensemble de ces voyages, j'ai dû me prémunir contre les différents obstacles liés à la maladie tels que la logistique des médicaments, leur conservation, ma tolérance à l'altitude, la chaleur et l'humidité, pour ne nommer que ceux-ci. Bien que j'aie préparé chacun de ces voyages avec soin, avant chacun d'eux, il me semblait toujours manquer certaines réponses à mes questions. C'est de ce sentiment d'incertitude et de celui de mes proches (amis, familles, conjoint et collègues) qu'est né le désir de réaliser ce projet de recherche sur la façon de voyager avec une maladie chronique. J'ai beaucoup appris depuis le début du projet et j'espère que vous y trouverez aussi réponse à certaines de vos questions en lisant le bilan de nos recherches ainsi que le récit de notre aventure en Équateur. Bien à vous, Caroline Une cascade d'activités
 Pour la 14e année, l'Association québécoise de la fibrose kystique lance sa grande campagne des tirelires de l'Halloween. Invitez les services de garde, les directions d'écoles, les présidents des conseils d'établissement, les commissions scolaires et les commissaires scolaires de votre secteur à aider la fibrose kystique en permettant la distribution des tirelires officielles.Celles-ci serviront à récolter de précieux sous pour la recherche et les soins en fibrose kystique.
En participant, les jeunes prennent part à un projet de solidarité sociale et participent à une activité pédagogique amusante et divertissante.
Pour plus d'information ou pour recevoir une trousse éducative, communiquez avec Luc Desjardins au 1-800-363-7711 poste 228 ou via courriel au ldesjardins@aqfk.qc.ca
 De septembre 2009 à avril 2010, sous la supervision de Michelle Lefebvre, enseignante en arts à l'école secondaire Roger-Comtois de Loretteville à Québec, des adolescents ont consacré temps, énergie et talent à élaborer les 12 tableaux selon les thèmes choisis. Puis, ils ont offert le fruit de leur travail à l'Association québécoise de la fibrose kystique. Le calendrier est disponible aux bureaux de l'AQFK de Montréal et de Québec au coût de 10 $, et 12 $ si envoyé par courrier.
Encore une fois, la croisière a été un succès ! Plus de détails à venir dans notre prochaine cyberlettre.
Information : Lyne Lacroix au 819-243-8619 Sous la présidence d'honneur de Mme Marilyne Morrow, directrice principale au développement des affaires d'AXA, le tournoi sera tenu au Club de golf Milby, à Sherbrooke, le 3 septembre 2010.
Au cours des dernières années, le tournoi annuel a permis d'amasser plus de 200 000 $ pour la fibrose kystique. L'objectif pour l'édition 2010 est de 18 000 $.
Lieu : Club de golf Milby, 2200 chemin Bowers, Sherbrooke, Québec, J1M 0B9 http://www.golfmilby.com/
Coût : 135 $ (journée complète et deux repas) 40 $ pour le souper seulement
Équipe : Formule Vegas à trois, 6 joueurs ensembles.
Information et inscription : Denis Fortin, AXA au 819-562-2877 ou dfortinava@videotron.ca
Le samedi 25 septembre prochain aura lieu la prochaine édition du trépidant Rallye automobile FK Lac-du-Cerf. Venez parcourir la région de Mont-Laurier et profiter de ses magnifiques couleurs d'automne tout en vous amusant. Le coût d'inscription comprend le rallye, le souper et de nombreux prix de participation.
Lieu : Région de Mont-Laurier
Coût : 60 $ par véhicule
Contact : Sylvain Ouimet au 450-663-8081 (soir et fin de semaine) ou les.sylvain@videotron.ca
 Fort du succès de l'an dernier, l'événement est de retour et invite tous les amateurs de randonnée en montagne du Québec ! On souhaite cette année dépasser le montant de 6 500 $ amassé par les participants de l'éditon 2009. Le samedi 9 octobre, de 7h à 17h30, petits et grands sont invités à relever un défi personnel. Des prix seront décernés aux gagnants des catégories individuelle et d'équipe et un prix sera accordé par tirage au sort parmi les participants qui s'inscriront au plus tard, le 1er octobre 2010.
Depuis 1966, le Fonds humanitaire de la Fraternité des policiers et policières de Montréal vient en aide à des organismes communautaires qui interviennent auprès des plus démunis. En 2009, plus de 110 000 $ ont été redistribués à 150 organismes de l'agglomération de Montréal, dont l'Association québécoise de la fibrose kystique.
Cette année, la section de Montréal de l'Association de la fibrose kystique aimerait doubler le nombre de repas vendus pour atteindre 300 repas et plus. Participez à la cause en commandant vos repas au coût de 7 $ chacun.
Lieu : écoles, entreprises, etc. Date : Vendredi 1er octobre 2010 Coût : 7 $ par repas, livraison gratuite Information : Luc Desjardins au 514-877-6161 *228 ou ldesjardins@aqfk.qc.ca L'Envolée des Cerfs-Volants en est à sa toute première année !!!
Assistez au lancement d'une magnifique journéepleine de bonheur pour les petits comme pour les grands. Que vous soyez amateur, adepte du cerf-volant ou simplement passionné des activités familiales en plein air, vous ne devez surtout pas manquer cette journée féérique.
L'Envolée des Cerfs-Volants.... Donnez-vous rendez-vous avec votre famille pour une journée remplie de souvenirs ! * En collaboration avec LES CERFS-VOLANTS STYLISTE (http://www.lcvs.ca/) Date: dimanche 17 octobre 2010 Lieu : Parc Daniel-Johnson - 230 rue Drummond, Granby, J2H 2S5 Coût : En achetant votre bracelet, vous aidez l'Association québécoise de la fibrose kystique à financer la recherche et les cliniques tout en aidant les enfants et adultes atteints à accéder à un meilleur avenir. Information : Maria Cordaro au Maria23c@hotmail.com Lien 1: www.commerce-tourisme-granby.com/news/common/2/296/0 Lien 2 : www.facebook.com/pages/LEnvolee-des-Cerfs-Volants-au-profit-de-la-Fibrose-Kystique/118990704802823 La fibrose kystique sur la toile
En plus de son site internet , l'AQFK s'est dotée d'une page sur les sites Facebook et YouTube. Alors que la première nous tient au courant des découvertes scientifiques, médicales et des activités ayant trait à la fibrose kystique et à l'Association, la seconde met à la disposition des internautes des capsules vidéos d'événements de l'AQFK, des vidéos de sensibilisation et autres capsules sur la maladie.
Restez branchés !
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