Association Fibrose Kystique - Blogue de Marie-Anne

Blogue de Marie-Anne

Mai 2010 - La grande étape

Bonjour,

J'en ai vécu des choses au cours des derniers mois! J'ai appris que j'allais changer de famille ! Oui, oui, je vais changer de famille …médicale ! Je vous ai eu, n'est-ce pas? En fait, l'équipe soignante de Ste-Justine a fait tout ce qu'elle a pu pour moi, mais malheureusement, mon état continue de se détériorer et je dois aller vers la greffe. Alors, le 25 mai prochain, je rencontrerai quelques membres de ma nouvelle famille, soit l'équipe de greffe de l'Hôpital Notre-Dame et ce sont eux qui décideront s'il est maintenant temps de me mettre sur la liste d'attente. J'attends ce rendez-vous depuis le 5 novembre dernier et ça devrait avoir lieu le 25 mai prochain. Ma mère m'avait bien expliqué que je devais faire preuve de beaucoup de patience, que des poumons neufs, c'est pas facile à trouver et qu'il ne fallait pas que je me décourage. Finalement, elle avait raison. Je ne connais pas encore la réponse du Dr. Poirier et de son équipe, mais je me prépare à lui faire du charme pour qu'il accepte de me donner un télé-avertisseur pour que je puisse attendre son appel et enfin recevoir de nouveaux poumons. En passant, avez-vous signé votre carte de dons d'organes et de tissus? Faites-le, c'est important.

J'ai plein de projets ensuite. Je veux retourner à Disney avec ma famille, je veux voyager, je veux reprendre mes cours au Collège, je veux courir sans m'arrêter, je veux sauter partout, partout bref, j'ai beaucoup d'idées !!!

Mais d'ici là, la vie continue et j'essaie de faire des activités intéressantes. Actuellement, j'aide ma mère dans la préparation de son 13^e Omnium de golf. Elle a ramassé beaucoup de cadeaux, je vais l'aider à préparer les sacs qu'on remettra aux 144 golfeurs. Elle travaille fort mais c'est sa façon à elle de lutter avec moi contre la FK. Y'a aussi mon voisin qui fait sa part. En effet, Benoît, que je surnomme Ben, se fait allonger les cheveux depuis 3 ans et là, il a commencé à amasser de l'argent (son objectif est de 1 500 $) et il remettra le tout lors du tournoi de golf. Et c'est moi qui aura le privilège de lui couper la couette ! Ma marraine Loulou, qui est coiffeuse, va par la suite lui faire une vraie coupe de cheveux. Benoît ira remettre sa couette à une compagnie montréalaise qui fabrique des perruques pour les enfants atteints de cancer. Donc, il amasse des sous pour la FK et aide à la fabrication d'une perruque pour mes amis cancéreux. Qui dit mieux !!!

Si vous avez un profil Facebook, je vous invite à aller sur celui de Métivier Groupe Conseil. On a mis un vidéo de moi. Allez voir et donnez-moi des nouvelles.

Marie-Anne

Janvier 2010 - De grandes nouvelles

Étant donné que je reçois des courriel de donateurs qui demandent à savoir comment je vais, je me disais que ça serait bien de donner un peu de nouvelles.

Alors, côté académique, c'est plutôt tranquille. Mon état de santé ne m'a pas permis d'aller à l'école depuis septembre. J'ai pris le temps de stabiliser mon état et depuis le début de la nouvelle année, j'ai un tuteur qui vient à la maison de même qu'une enseignante de Sciences pour m'aider à rattraper le retard accumuler et idéalement réussir à passer mon secondaire III. Je trouve ça difficile d'être loin de mes amies mais elles m'envoient des mots d'encouragements, on se parle au téléphone, on se voit parfois.

Côté santé, ça progresse. J'ai appris en novembre dernier qu'il fallait envisager la transplantation pulmonaire. J'ai réfléchit, ma mère m'a beaucoup aidé à comprendre les implications de cette grande décision. Finalement, j'ai dit oui, allons-y. J'ai donc été hospitalisé avant Noël pour faire le bilan pré-greffe. Maintenant, mon pneumologue va soumettre mon dossier à l'équipe de greffe de l'Hôpital Notre-Dame. Cette équipe va analyser mon cas et décider si je peux être admissible à une greffe et être mise sur la liste d'attente. C'est un long processus et j'essaie de garder le moral. Ma mère dit qu'il s'agit d'une des plus grandes expériences humaines. On ne connaît pas beaucoup de gens qui subissent une transplantation. Alors on va apprendre plein de nouvelles choses, on va rencontrer une nouvelle équipe etc. Je commence à me faire des projets pour l'après-greffe. Ça semble irréel car pour l'instant, je fais très peu de choses puisque je n'ai pas d'énergie.

Pour le moment, je fais mes traitements à la maison, je fais des devoirs, je joue un peu avec ma sœur et je m'occupe parfois de mes petits voisins. Je vais aussi aider ma mère pour l'organisation du tournoi de golf au profit de l'AQFK. Le président d'honneur de cette année, Camille Cotran, est un amour ! Il est le président de Densigraphix et il va solliciter ses clients et fournisseurs pour faire en sorte que l'événement soit encore un succès. J'espère donc que le 10 juin prochain, je vais être assez forme pour être là moi aussi. (informations sur le tournoi ici)

Merci pour vos messages d'encouragement. Ça me fait sincèrement plaisir.

Marie-Anne

21 septembre 2009 - Des nouvelles de Marie-Anne

Re-bonjour à tous !

La santé va mieux, donc je suis en mesure de vous écrire et de vous donner des mes nouvelles. Je viens de commencer mon secondaire 3, et j'ai déjà manqué une journée d'école pour aller à la clinique. Que ferais-je sans mon pneumologue ! On m'a donné un traitement antibiotique par la bouche pour éviter un traitement par intraveineuse. Ça reste un traitement, mais c'est plus facile. Je suis très contente.

Laissez-moi vous raconter mon été ! Premièrement, j'ai participé pour la première fois au tournoi de golf Métivier Groupe Conseil organisé par ma mère. Les golfeurs étaient très heureux de me rencontrer et moi, j'ai eu le privilège de conduire un cart de golf !!! Ensuite, j'ai terminé avec succès mon secondaire 2, malgré mes absences répétées. J'ai aussi fêté mon 14e anniversaire. J'ai fait un petit voyage et hop, j'ai dû être hospitalisée. Après plusieurs examens, les docteurs m'ont dit que mon traitement de cet hiver a finalement peut-être fonctionné. La mycobactérie a laissé sa place à d'autres bactéries qu'on traite généralement plus facilement. Bonne nouvelle, mais pour moi, cela a tout de même représenté trois semaines d'intraveineux.

Mais j'ai eu la chance de faire un petit voyage aux chutes Niagara. On avait plus de matériel médical à transporter que de vêtements ! Les valises étaient pleines ! Je me suis beaucoup amusée avec ma soeur et j'ai pu profiter de cette escapade.

Cet automne, je vais m'impliquer dans la campagne des tirelires d'Halloween de l'Association québécoise de la fibrose kystique. Avec ma mère et ma soeur, on ira préparer les boîtes de matériel qui seront livrées aux écoles participantes. J'espère que les jeunes du primaire pourront passer l'Halloween avec les tirelires FK. On a besoin de tous les élèves du Québec pour atteindre nos objectifs.

Voilà, c'était des nouvelles sur moi. Ha, j'oubliais. J'ai eu la chance d'assister au spectacle des Jonas Brothers au Centre Bell en août dernier. Wow ! Mon premier spectacle rock. C'était vraiment fou ! J'ai tellement hurlé de bonheur que j'ai eu le droit de sauter mes traitements de pep mask cette journée là !

À la prochaine

Marie-Anne

24 mars 2009 – Mon dernier message pour un bout de temps

Bonjour,

Comme vous savez, j'avais entrepris, depuis le 29 janvier, un traitement plutôt difficile qui devait attaquer et détruire les mycobactéries qui sont dans mes poumons. J'ai eu un intraveineux, j'ai reçu des injections 3 fois par semaine en plus de prendre 2 antiobiotiques par la bouche. Et je ne compte pas mes médicaments habituels, évidemment.

Ce traitement choc m'a rendu faible, fatiguée, malade. J'ai beaucoup vomi, j'ai beaucoup dormi et je n'ai pas retrouvé beaucoup de capacité pulmonaire. Mon équipe soignante avait mis beaucoup d'espoir dans ce traitement, mais malheureusement, après une autre hospitalisation, on a décidé ensemble de tout arrêter.

Donc, mardi dernier, le 17 mars, on a cessé le traitement choc. Dès le lendemain, j'ai pu recommencer à manger un peu sans vomir. J'ai pu me laver toute seule (je n'avais plus d'intraveineux).

Samedi, j'ai reçu la visite de mon amie Maude. J'étais tellement contente de la voir et de jaser avec elle. On a même fait un peu de rollerblade. Dimanche, maman nous a amenées, ma soeur et moi, manger une crème glacée, notre première de la saison (c'était pas très chaud dehors, par exemple).

En me couchant, dimanche soir, je me suis dit que je pourrais enfin retourner au Collège. Malheureusement, lundi matin, j'étais incapable de me lever. Alors maman m'y a amenée juste après le dîner. Je l'ai rappelé à 15 h, j'étais fièvreuse. On retourne à l'hôpital demain et je devrai rediscuter de la situation avec mon docteur.

J'aimerais vous dire merci pour tous les mots d'encouragement que vous m'avez fait parvenir. Merci également de m'envoyer des ondes positives. Ceci sera mon dernier texte pour un petit moment, car je dois me concentrer sur ma santé et comme elle n'est pas trop de mon bord pour l'instant, je n'ai pas le goût de vous écrire des mauvaises nouvelles. Je me pose beaucoup de questions sur mon avenir et je suis également tannée de voir que mon corps ne fait pas ce que je veux qu'il fasse. Donc, lorsque les choses iront mieux, peut-être, je pourrai vous réécrire. Mais pour l'instant, je dois me concentrer à reprendre des forces pour continuer à me battre.

Merci à vous tous,

Marie-Anne

18 février 2009 – Message de l'AQFK

L'AQFK désire avertir les lecteurs du blogue que Marie-Anne est de retour à la maison. Elle doit cependant reprendre ses forces avant de pouvoir retourner au Collège et avant d'écrire le prochain message.

Le traitement qu'on lui administre l'affaiblie considérablement. Elle a toujours de la difficulté à tolérer les médicaments et elle vomit encore. Mais, comme à son habitude, elle garde courage et se bat très fort. Elle croit sincèrement que ce traitement améliorera sa santé.

Le 23 janvier 2009 - Retour à l'hôpital

Bonne nouvelle ! Tous les intervenants qui tournent autour de mon dossier ont travaillé tellement fort que je vais avoir accès au traitement à l'interféron (le fameux traitement spécial). Alors je vais préparer ma valise et mon sac d'école parce que dès lundi, je vais encore être hospitalisée et ça devrait durer plusieurs jours.

Je sais déjà que ma journée de lundi sera hyper plate : prise de sang, tests de fonctions pulmonaires, installation du pickline et première injection d'interféron. Une chance qu'hier, j'ai pu m'amuser avec mes amies à notre sortie de neige au Mont Avila. Maman m'avait prévenue de bien m'amuser pour remplir ma boîte à souvenirs. Je me sers de cette boîte imaginaire quand mon moral est à terre ou quand je me fais installer le pickline, ça me permets de penser à des choses plus amusantes !

Pendant que je prépare mes affaires, mes parents planifient le plan MARIE-ANNE À L'HÔPITAL : un horaire de travail chamboulé, une tante pour s'occuper de ma petite soeur, les devoirs et tout le reste. Mais comme ils disent toujours, un jour à la fois !

Si ça vous tente, vous pouvez m'écrire pour me souhaiter bonne chance, via l'adresse de l'AQFK à info@aqfk.qc.ca. Ils me transfèrent toujours les messages.

À bientôt,

Marie-Anne

Le 12 janvier 2009 - La photo promise

Voici une photo qui montre bien ce que j'ai fait de mes vacances : prendre des photos de ma sœur et moi en pyjama !

Bye !

Marie-Anne

Le 8 janvier 2009 – Et une nouvelle année qui commence

Bonjour tout le monde!

Bonne Année 2009 ! Je vous souhaite à tous………. ben oui, de la santé ! C'est le plus important ! Et aussi du bonheur, c'est sûr.

Pas mal de choses se sont passées dans ma vie depuis le dernier message. Je suis finalement rentrée à la maison quelques jours avant Noel (j'ai eu mon congé de l'hôpital) même si j'ai toujours juste 38 % capacité pulmonaire et que je crache beaucoup.

Au moins, j'étais dans ma maison, autour de mon sapin, avec mes parents et ma sœur, pour Noël. Mais on n'a pas fêté avec la famille parce que c'était trop risqué que j'attrape toute sorte de virus. Alors on a fêté juste les quatre ensembles.

C'était bien quand même.

J'ai pas fait d'activités vraiment spéciales, mais j'ai beaucoup dormi. C'était, on pourrait dire, ma principale activité. Je dormais même très tard le matin. C'est sûrement pour ça que j'ai l'impression d'aller mieux même si mes poumons, eux, sont toujours juste à 38 %.

J'ai recommencé l'école lundi qu'on vient juste de passer. J'étais tellement contente de revoir mes amies !!

Mais là, il reste à attendre le fameux téléphone. Mon médecin va bientôt me téléphoner pour que je retourne à l'hôpital pour essayer un traitement antibiotique très spécial. Mon médecin espère bien que ce nouveau traitement va beaucoup m'aider.

Je vous en redonne des nouvelles !

À bientôt,

Marie-Anne

P.-S. -- J'ai reçu un appareil-photo numérique pour Noël et j'ai pris pleins de photos pendant les vacances. Je vais mettre une sur le blogue la semaine prochaine. A+

Le 4 décembre – De retour à l'hôpital

Ça y est. Je suis en train de faire encore ma valise. Mon pneumologue m'invite.... pour une autre hospitalisation. Je n'ai pas vraiment le goût parce que j'ai plein d'examens à faire au Collège avant Noël. Mais ma mycobactérie est trop présente dans mes poumons et là, faut faire quelque chose.

Je ne sais pas encore ce sera quoi ce nouveau traitement, mais ils ont dit que je vais être obligée d'essayer un nouveau médicament cette fois.

En attendant de rentrer à l'hôpital le 8 décembre (pour je ne sais pas combien de temps), mes parents essaient d'organiser leur horaire de travail pour que je ne sois pas trop seule à l'hôpital (je n'aime pas vraiment ça être toute seule à l'hôpital) et moi, j'organise mes cours avec mes professeurs. Une chance qu'ils sont compréhensifs ! Sauf que j'ai pas le goût de laisser mes amies. Au moins, on va s'appeler, c'est certain !

Faut garder le moral.

Marie-Anne

Le 2 décembre – Je suis vraiment touchée !

Wow ! Merci ! Je suis très contente d'avoir reçu des messages de partout au Québec. Des mots d'encouragement qui viennent de gens qui ne connaissent pas vraiment ma maladie, mais qui ont été sensibles à la cause.

Une dame de 83 ans a pris la peine de m'écrire qu'elle priait pour moi. Un monsieur m'a dit qu'il me trouvait bien courageuse et que je ne devais pas baisser les bras ! Une autre dame m'a dit qu'elle avait choisit d'appuyer la fibrose kystique cette année, à cause de ma lettre.

Un gros, gros merci à tous ceux qui ont pris la peine d'envoyer un don. Je garde aussi précieusement tous vos messages dans ma boîte à souvenir.

Salut à tous !

Marie-Anne

Le 11 novembre 2008 – Des devoirs et du plaisir !

Hey ! Salut !

J'ai passé une Halloween super cette année ! Avec mes amies, je suis allée à la danse organisée par mon Collège. On a tellement ri. Ma sœur s'est trouvé un costume de japonaise, et moi, j'étais déguisée en démone ! J'ai acheté mon costume sur EBay, il est beau hein ?

Avez-vous mangé beaucoup de bonbons ? Moi oui ! Mais pas trop en même temps parce que je dois garder la forme. J'ai déjà manqué pas mal de jours de classe et on est juste au début du mois de novembre. Ouf.

Et toutes ces absences font que je dois travailler encore plus fort pour garder mes bonnes notes. Mais ce n'est pas ça le pire. C'est un peu plate parce qu'il y a des projets que je n'ai pu faire. Une chance, mes profs m'ont proposé de faire des recherches à la place. Mais je dois quand même passer beaucoup de temps durant le week-end à rattraper le temps perdu.

Je continue de voir mon pneumologue une fois par semaine. Il me fait passer des tests pour savoir si mes antibiotiques m'aident ou pas (ma mère trouve que je tousse encore trop et elle s'inquiète car ma petite sœur a ramené un rhume à la maison l'autre jour).

J'en profite pour vous donner une super bonne suggestion de livre : Fascination (le film devrait sortir très bientôt et j'ai SUPER hâte d'aller le voir avec mes amies). Le reste de la collection (Tentation, Hésitation et Breaking Down - pas encore traduit) vaut aussi la peine.

C'est tout pour aujourd'hui !

Bye =)

Marie-Anne

Le 6 octobre 2008 – Maman et le bénévolat

Cool ! Mes fonctions pulmonaires ont un peu montées !! Je suis à un peu plus que 50 %. Maman dit que si elle avait juste 50 % de ses poumons qui fonctionnaient, elle serait tout le temps couchée, mais pour moi, c'est une bonne nouvelle. C'est parce que à cause de l'infection que j'ai eu au début du mois de septembre, mon VEMS (c'est le mot des médecins pour dire à combien que mes poumons fonctionnent) avait un peu baissé. Mais là, c'est un peu mieux.

Je voulais vous parler un peu de ma mère qui s'implique beaucoup, dans plein de choses. Elle dit que le bénévolat permet d'améliorer le monde, un petit geste à la fois.

Encore cette année, elle a téléphoné aux

écoles de ma région pour leur demander si leurs élèves passeraient l'Halloween avec les tirelires de la FK.

Je l'ai fait lorsque j'étais au primaire, ma sœur passe encore l'Halloween avec les tirelires et depuis l'année passée, mes petits voisins le font aussi. Les tirelires de l'Halloween ça permet d'amasser beaucoup d'argent que l'on remet aux chercheurs.

L'an dernier, j'ai accompagné mon voisin le soir de l'Halloween. Vous pouvez nous voir sur la photo, il est déguisé en chevalier et il a sa tirelire FK !

Ma mère prend du temps en soirée pour appeler et moi, pendant que je fais mes devoirs, je l'écoute. L'autre soir, je lui ai dit que moi aussi je pourrais faire des appels. J'étais un peu nerveuse au début, mais j'étais contente aussi de faire quelque chose pour MA cause. Je vais aller aider à préparer les boîtes des tirelires très bientôt pour que ma mère aille les livrer aux écoles qui participent.

Si vous connaissez des écoles qui auraient le goût de prendre nos tirelires FK, elles peuvent encore passer leur commande et recevoir les boîtes de matériel à temps pour l'Halloween. Il faut juste écrire à Eve-Amélie à easarault@aqfk.qc.ca ou lui téléphoner 1-800-363-7711 son poste c'est le 228. Il y a une page qui en parle sur le site de l'AQFK, cliquez ici.

Merci d'aider !

A+

Marie-Anne

Le 2 octobre 2008 - Mes vacances d'été à la mer!

Enfin je peux vous écrire ! À cause de mon état de santé qui s'est un peu aggravé dernièrement, j'ai été obligée de rattraper le retard que j'avais pris à l'école avant de pouvoir vous parler de mes super vacances d'été.

Souvent, je tombe malade en juin et mon traitement d'antibiotiques intraveineux dure jusqu'aux vacances. C'est ça qui décide si on pourra partir loin, ou pas, pour les vacances.

Cette année, j'étais en forme :D

Alors on a décidé d'aller en Floride pour une semaine de plage et une semaine de parcs d'attraction !! En plus des vêtements et des accessoires de plage, il fallait apporter ma pompe à gavage et son poteau, mes deux caisses de lait spécial, mon bouchon de remplacement pour ma gastrostomie, mes dosettes et des médicaments en surplus car ma mère a toujours peur qu'on en perde, qu'on en oublie ou je ne sais quoi encore ! Ah les mères !!

Dès qu'on commence à sentir l'air de la mer, je deviens excitée. J'ADORE l'océan!!

Avec ma sœur, on a fait des châteaux de sable, ramassé des coquillages, plongé dans les vagues (regardez la photo de nous deux, et bien sûr, je suis à droite !). Il a fait super beau !

J'aime manger le pic-nic que maman prépare le matin en essayant de faire plaisir à tout le monde. J'aime aller en sea-doo avec mon père pour essayer de voir les tortues de mer. Une fois bien reposés, nous sommes partis vers Orlando.

Quel bonheur de voir Mickey Mouse et Donald Duck en vrai !! (Je sais que ce ne sont pas des vrais, mais j'aime ça y croire pareil, je me sens comme une enfant.) Ma sœur et moi étions tellement énervées : tout est gros, démesuré, extraordinaire. C'est vraiment un rêve de voir le château et tous les manèges faits exprès pour nous faire vivre des émotions fortes (des fois trop, comme dans le manège des dinosaures!!!!) On a visité Magic Kingdom, Animal Kingdom et Hollywood Studios. On a tellement marché que tout le monde avait mal aux pieds.

On a pris plein de photos pour ne jamais oublier ces beaux moments en famille.

La route du retour a aussi été une aventure. C'était drôle de s'installer comme dans un cocon et de voir passer tous les états américains pour remonter jusqu'à chez nous. En arrivant, on a organisé un petit souper avec nos voisins qui font maintenant partie de notre famille. On avait des cadeaux pour leurs quatre enfants. C'était drôle parce qu'on parlait tous en même temps. J'aimerais ça qu'un jour, on parte les deux familles ensemble faire un voyage comme celui-là !

Bon, c'est tout pour maintenant. Je vous réécris bientôt.

Bye :)

Marie-Anne

18 septembre 2008

Note de l'AQFK

Marie-Anne a dû être hospitalisée d'urgence à l'hôpital Sainte-Justine, le 10 septembre dernier, à cause d'une grave pneumonie. Elle suit présentement un traitement intraveineux d'antibiotiques et son état s'améliore sensiblement. Elle reprendra l'écriture du blogue, tel qu'il était prévu, dans quelques jours, ou du moins dès que son état de santé le permettra. Elle a d'ailleurs plusieurs photos de vacances qu'elle désire partager avec vous.

L'Association québécoise de la fibrose kystique lui souhaite de se rétablir très rapidement.

1er septembre 2008

Bonjour!

Je m'appelle Marie-Anne, j'ai 13 ans et j'ai la fibrose kystique.

Je suis contente que vous soyez venus me rendre une petite visite sur mon blogue. Dans la lettre que vous avez reçue (pour ceux qui ne l'ont pas reçue, cliquez ici), je vous disais combien j'étais contente d'avoir ce blogue. J'espère que vous l'aimerez aussi, et que vous en ferez profiter les gens qui sont découragés des fois. Je me sentirais heureuse de pouvoir donner du courage aux autres à cause de ce que je vis.

J'aimerais aussi avoir de vos nouvelles, je pourrais même répondre directement à vos questions. Alors n'hésitez pas à m'écrire!

À bientôt !!

Marie-Anne :)